Timeline
Confira o depoimento desses três pacientes que convivem com a esclerose múltipla, reforçando a importância da individualização da jornadas de tratamento.
É libertador quando a gente consegue falar sobre aquilo que a gente está vivendo.
Qualidade de vida também envolve a nossa vida sexual. Converse com o seu médico sobre esse tema!
É super importante para uma vida sexual saudável...
história indicada pela AME
Ao receber o diagnóstico sempre tive a certeza que não era por acaso.
Hoje enfrentando da dificuldades da própria doença, ajudo outras pessoas. Não me questiono porque e apenas vivo todos os dias intensamente.
história indicada pela ABEM/AFLOREM
A relação médico – paciente deve ser de confiança. A gente muitas vezes tem sintomas invisíveis aos olhos. Não aparentamos ter uma doença.
Muitas vezes temos desafios ao encontrar este tipo de diálogo e parceria com nosso médico. Não existe um laudo de exame sequer que possa diagnosticar os sintomas que sentimos como: dormência, paralisia no rosto e visão embaçada entre outros. Por isso, somos estigmatizados por “inventar” coisas da nossa cabeça, os tais dos sintomas invisíveis.
É preciso entender que a EM é uma doença individual. O que eu Aline sinto, a Maria pode não sentir, e vice e versa. A forma dela de manifestar é única e pode variar de pessoa para pessoa. Por isso, estou aqui para pedir aos médicos que escutem mais os pacientes e promovam este diálogo aberto.
história indicada pela APEMSMAR
Quando uma pessoa recebe um diagnóstico de uma doença crônica, autoimune e que não tem cura o momento é difícil e delicado. Nesta hora a emoção fala mais forte que a razão. Estava triste e com os pensamentos a mil, mas o que predominava era o sentimento de medo.
A minha jornada de descoberta da doença passou por três médicos. O primeiro já havia chegado ao diagnóstico. Fui para o segundo com os exames feitos e ele solicitou uma ressonância de crânio. Marquei também uma consulta com meu oftalmologista, pois havia perdido 10% da visão e ele acabou me indicando um terceiro, de sua confiança. No final, os três chegaram no mesmo diagnóstico: Esclerose Múltipla.
Sabe a história da “Alice no País das Maravilhas”? A parte onde ela chega ao final do túnel e se depara com inúmeras portas fechadas? Naquele momento, onde ela pensa não ter saída, ela enxerga uma portinha aberta pela qual consegue ver um jardim encantador do outro lado. A chave para abrir a porta está sobre uma mesa alta, fora do seu alcance. Além disso, ela não consegue atravessar a porta sozinha. Se vê desamparada, sem ninguém.
Tais portas simbolizam para mim meus sonhos, meus relacionamentos, minha liberdade e auto estima. Como Alice, encontrei todos os meus caminhos interrompidos e meu futuro parecia ameaçado. Num primeiro momento, embora tivesse o acolhimento da minha família, me encontrei sozinha e desprotegida.
Por outro lado, a porta pela qual Alice via o jardim, representava a esperança, e me foi ela que deu força e me impulsionou a seguir até hoje.
A vida continuou com algumas adaptações depois do diagnóstico e eu aprendi a reeducar meu pensamento para substituir o medo pelo diferente e a dúvida pela fé.
A caminhada na procura de me ser útil, mesmo com limitações e dependendo de todos para realizar tarefas foi angustiante. Precisei persistir, e o mais importante, não desistir.
Contei com a ajuda de várias pessoas, como da minha mãe, que se adaptou a minha nova rotina. Dos meus tios, da minha família toda e dos amigos, que viraram família. Aos poucos tive a certeza de que seria útil e capaz de continuar.
Entendi que, com ou sem a doença, todos nós estamos sujeitos a dificuldades e mudanças na vida. Vivemos em movimento constante – eu sou movimento – e é preciso ter clareza e não confundir o processo de mudança com perda de identidade.
Hoje, sou alegria irradiando e um ser com muitos sonhos. Tenho plano de me formar, fazer outra faculdade, me casar, ser mãe e construir uma família, além de muitos outros.
Não sei o que você está passando, mas saiba que o jardim está ali perto. Há uma porta de esperança. Não desista.
história indicada pelo nosso Programa de Suporte ao Paciente (PAP)
Oi, tudo bem? Sim. É com você mesmo que estou falando.
Não nos conhecemos ainda. Sou a Mariana Moreira, tenho 29 anos de idade e seis de diagnóstico. Vou contar um pouco da minha trajetória, do diagnóstico até agora.
Demorou um certo tempo para eu descobrir exatamente o que estava acontecendo comigo. Tudo começou com um embaçamento no olho esquerdo que me fez procurar um oftalmologista, que realizou alguns exames e me encaminhou a um neuro-oftalmologista.
Passei de novo por alguns procedimentos e tive que ser internada, pois estava com um quadro de neurite óptica. Durante a internação fiz novos exames e também pulso terapia. Até voltei a enxergar, mas ainda não sabia o que estava acontecendo, e não conseguia agenda para retorno ao neurologista.
O tempo passou e voltei a sentir algo estranho, uma fraqueza na perna esquerda. Procurei então um ortopedista que, após alguns testes, afirmou que meu problema deveria ser neurológico. Foi aí que procurei um neurologista, levando todos os exames que havia feito até o momento.
A médica analisou e me deu o diagnóstico de esclerose múltipla. Conversou bastante comigo e me encaminhou ao tratamento. Mesmo tendo recebido finalmente o diagnóstico, o medo não me abandonou. Estava debilitada e com uma patologia que até então, nem sabia que existia. Admito: chorei bastante.
O surto que tive afetou minha perna esquerda, me deixando com dificuldade de locomoção. Foi um longo processo! Hoje, me sinto bem e sigo de maneira correta meu tratamento.
Depois do diagnóstico, iniciei uma nova fase em minha vida e gosto de dizer que a cada dia vivo uma aventura diferente. A EM me fez aprender a apreciar cada momento e, a bengala que uso hoje, por conta de uma sequela, não me impede de ir atrás de meus objetivos.
Gosto de lembrar uma história que me marcou. Estava no ônibus indo para o trabalho, quando o motorista me parou dizendo que estava feliz em me rever. Brincou dizendo que logo iria me ver correndo para não perder o ônibus. Disse que admirava minha vontade de seguir em frente e que eu não havia desistido.
É um pouco estranho saber que servi de inspiração a alguém, mas posso dizer que gostei. E se a vida é mesmo feita de escolhas, eu definitivamente escolhi viver.
Sei que nem sempre é fácil conviver com a EM diariamente e com todas as limitações que ela pode causar. Mas eu escolhi viver. Vamos acreditar mais em nós mesmos, e se você tropeçar ou cair? Levante e siga em frente – sempre!
história indicada pela AME
Meu primeiro surto aconteceu em setembro de 2018. Comecei a sentir um leve formigamento em uma das pernas. Acabei não dando muita importância. A princípio, pensei que fosse um problema de coluna.
Com o passar dos dias, comecei a sentir o mesmo formigamento na outra perna, e percebi que ao flexionar a cabeça e o tronco, esses formigamentos se intensificavam. Como sou fisioterapeuta, fui pesquisar sobre estes sintomas. Descobri então que poderia ser um sinal de “Lhermitte”, um dos sintomas da Esclerose Múltipla e procurei um neurologista.
Fiz toda a sequência e acompanhamento de exames e logo tive o diagnóstico fechado de EM. Graças a minha profissão, consegui perceber os sinais do meu corpo e, por sorte, fui diagnosticada rapidamente – o que sabemos que muitas vezes acaba por não acontecer.
A descoberta da doença foi um grande susto e comecei a ter vários questionamentos. O que causou isso? Como ficarei daqui para a frente? Será que poderei ter filhos?
Comecei a me informar com meu médico e fui esclarecendo minhas dúvidas aos poucos. Hoje sigo minha vida normalmente, buscando manter hábitos saudáveis como praticar atividades físicas e me sinto muito bem. Faço tratamento para o controle da doença. Não mudei meus planos. Sigo com o sonho de ter filhos.
Acredito que tudo o que acontece em nossas vidas nos traz aprendizados. Este foi mais um deles que me fez abrir os olhos para priorizar minha saúde, cuidar de mim e viver intensamente. Nada é por acaso.
história indicada pelo nosso Programa de Suporte ao Paciente (PAP)
A relação médico – paciente deve ser de confiança. A gente muitas vezes tem sintomas invisíveis aos olhos. Não aparentamos ter uma doença.
Muitas vezes temos desafios ao encontrar este tipo de diálogo e parceria com nosso médico. Não existe um laudo de exame sequer que possa diagnosticar os sintomas que sentimos como: dormência, paralisia no rosto e visão embaçada entre outros. Por isso, somos estigmatizados por “inventar” coisas da nossa cabeça, os tais dos sintomas invisíveis.
É preciso entender que a EM é uma doença individual. O que eu Aline sinto, a Maria pode não sentir, e vice e versa. A forma dela de manifestar é única e pode variar de pessoa para pessoa. Por isso, estou aqui para pedir aos médicos que escutem mais os pacientes e promovam este diálogo aberto.
história indicada pela APEMSMAR
história indicada pela APEMSMAR
Oi, tudo bem? Sim. É com você mesmo que estou falando.
Não nos conhecemos ainda. Sou a Mariana Moreira, tenho 29 anos de idade e seis de diagnóstico. Vou contar um pouco da minha trajetória, do diagnóstico até agora.
Demorou um certo tempo para eu descobrir exatamente o que estava acontecendo comigo. Tudo começou com um embaçamento no olho esquerdo que me fez procurar um oftalmologista, que realizou alguns exames e me encaminhou a um neuro-oftalmologista.
Passei de novo por alguns procedimentos e tive que ser internada, pois estava com um quadro de neurite óptica. Durante a internação fiz novos exames e também pulso terapia. Até voltei a enxergar, mas ainda não sabia o que estava acontecendo, e não conseguia agenda para retorno ao neurologista.
O tempo passou e voltei a sentir algo estranho, uma fraqueza na perna esquerda. Procurei então um ortopedista que, após alguns testes, afirmou que meu problema deveria ser neurológico. Foi aí que procurei um neurologista, levando todos os exames que havia feito até o momento.
A médica analisou e me deu o diagnóstico de esclerose múltipla. Conversou bastante comigo e me encaminhou ao tratamento. Mesmo tendo recebido finalmente o diagnóstico, o medo não me abandonou. Estava debilitada e com uma patologia que até então, nem sabia que existia. Admito: chorei bastante.
O surto que tive afetou minha perna esquerda, me deixando com dificuldade de locomoção. Foi um longo processo! Hoje, me sinto bem e sigo de maneira correta meu tratamento.
Depois do diagnóstico, iniciei uma nova fase em minha vida e gosto de dizer que a cada dia vivo uma aventura diferente. A EM me fez aprender a apreciar cada momento e, a bengala que uso hoje, por conta de uma sequela, não me impede de ir atrás de meus objetivos.
Gosto de lembrar uma história que me marcou. Estava no ônibus indo para o trabalho, quando o motorista me parou dizendo que estava feliz em me rever. Brincou dizendo que logo iria me ver correndo para não perder o ônibus. Disse que admirava minha vontade de seguir em frente e que eu não havia desistido.
É um pouco estranho saber que servi de inspiração a alguém, mas posso dizer que gostei. E se a vida é mesmo feita de escolhas, eu definitivamente escolhi viver.
Sei que nem sempre é fácil conviver com a EM diariamente e com todas as limitações que ela pode causar. Mas eu escolhi viver. Vamos acreditar mais em nós mesmos, e se você tropeçar ou cair? Levante e siga em frente – sempre!
história indicada pela AME
Quando uma pessoa recebe um diagnóstico de uma doença crônica, autoimune e que não tem cura o momento é difícil e delicado. Nesta hora a emoção fala mais forte que a razão. Estava triste e com os pensamentos a mil, mas o que predominava era o sentimento de medo.
A minha jornada de descoberta da doença passou por três médicos. O primeiro já havia chegado ao diagnóstico. Fui para o segundo com os exames feitos e ele solicitou uma ressonância de crânio. Marquei também uma consulta com meu oftalmologista, pois havia perdido 10% da visão e ele acabou me indicando um terceiro, de sua confiança. No final, os três chegaram no mesmo diagnóstico: Esclerose Múltipla.
Sabe a história da “Alice no País das Maravilhas”? A parte onde ela chega ao final do túnel e se depara com inúmeras portas fechadas? Naquele momento, onde ela pensa não ter saída, ela enxerga uma portinha aberta pela qual consegue ver um jardim encantador do outro lado. A chave para abrir a porta está sobre uma mesa alta, fora do seu alcance. Além disso, ela não consegue atravessar a porta sozinha. Se vê desamparada, sem ninguém.
Tais portas simbolizam para mim meus sonhos, meus relacionamentos, minha liberdade e auto estima. Como Alice, encontrei todos os meus caminhos interrompidos e meu futuro parecia ameaçado. Num primeiro momento, embora tivesse o acolhimento da minha família, me encontrei sozinha e desprotegida.
Por outro lado, a porta pela qual Alice via o jardim, representava a esperança, e me foi ela que deu força e me impulsionou a seguir até hoje.
A vida continuou com algumas adaptações depois do diagnóstico e eu aprendi a reeducar meu pensamento para substituir o medo pelo diferente e a dúvida pela fé.
A caminhada na procura de me ser útil, mesmo com limitações e dependendo de todos para realizar tarefas foi angustiante. Precisei persistir, e o mais importante, não desistir.
Contei com a ajuda de várias pessoas, como da minha mãe, que se adaptou a minha nova rotina. Dos meus tios, da minha família toda e dos amigos, que viraram família. Aos poucos tive a certeza de que seria útil e capaz de continuar.
Entendi que, com ou sem a doença, todos nós estamos sujeitos a dificuldades e mudanças na vida. Vivemos em movimento constante – eu sou movimento – e é preciso ter clareza e não confundir o processo de mudança com perda de identidade.
Hoje, sou alegria irradiando e um ser com muitos sonhos. Tenho plano de me formar, fazer outra faculdade, me casar, ser mãe e construir uma família, além de muitos outros.
Não sei o que você está passando, mas saiba que o jardim está ali perto. Há uma porta de esperança. Não desista.
história indicada pelo nosso Programa de Suporte ao Paciente (PAP)
Meu primeiro surto aconteceu em setembro de 2018. Comecei a sentir um leve formigamento em uma das pernas. Acabei não dando muita importância. A princípio, pensei que fosse um problema de coluna.
Com o passar dos dias, comecei a sentir o mesmo formigamento na outra perna, e percebi que ao flexionar a cabeça e o tronco, esses formigamentos se intensificavam. Como sou fisioterapeuta, fui pesquisar sobre estes sintomas. Descobri então que poderia ser um sinal de “Lhermitte”, um dos sintomas da Esclerose Múltipla e procurei um neurologista.
Fiz toda a sequência e acompanhamento de exames e logo tive o diagnóstico fechado de EM. Graças a minha profissão, consegui perceber os sinais do meu corpo e, por sorte, fui diagnosticada rapidamente – o que sabemos que muitas vezes acaba por não acontecer.
A descoberta da doença foi um grande susto e comecei a ter vários questionamentos. O que causou isso? Como ficarei daqui para a frente? Será que poderei ter filhos?
Comecei a me informar com meu médico e fui esclarecendo minhas dúvidas aos poucos. Hoje sigo minha vida normalmente, buscando manter hábitos saudáveis como praticar atividades físicas e me sinto muito bem. Faço tratamento para o controle da doença. Não mudei meus planos. Sigo com o sonho de ter filhos.
Acredito que tudo o que acontece em nossas vidas nos traz aprendizados. Este foi mais um deles que me fez abrir os olhos para priorizar minha saúde, cuidar de mim e viver intensamente. Nada é por acaso.
história indicada pelo nosso Programa de Suporte ao Paciente (PAP)
Ao receber o diagnóstico sempre tive a certeza que não era por acaso.
Hoje enfrentando da dificuldades da própria doença, ajudo outras pessoas. Não me questiono porque e apenas vivo todos os dias intensamente.
história indicada pela ABEM/AFLOREM
É libertador quando a gente consegue falar sobre aquilo que a gente está vivendo.
Qualidade de vida também envolve a nossa vida sexual. Converse com o seu médico sobre esse tema!
É super importante para uma vida sexual saudável...
história indicada pela AME
Confira o depoimento desses três pacientes que convivem com a esclerose múltipla, reforçando a importância da individualização da jornadas de tratamento.