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Uma das primeiras perguntas que todo mundo faz ao ser diagnosticado com Esclerose Múltipla é:
E agora?
O diagnóstico assusta, mas por outro lado, ter a sua confirmação em mãos já é meio caminho andado para combinar a Esclerose Múltipla com uma vida normal.
Iniciar o tratamento o mais rápido possível1 é o passo seguinte. É ele que vai modificar ou atrasar o curso da doença, diminuir os surtos, tratar os sintomas e melhorar a qualidade de vida, a segurança e a saúde emocional do paciente¹.
Medo
É mais do que normal ficar assustado e com medo. Mas é importante que você saiba que não está sozinho nesta jornada. No mundo todo, mais de 2,8 milhões de pessoas foram diagnosticadas com EM.2,16 E embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que têm possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes e em novos tratamentos.3
Se informe o máximo possível sobre a EM
Aprenda o máximo possível sobre a Esclerose Múltipla4. Existem muitos mitos e informações equivocadas sobre a EM. Por isso, é preciso conhecer os fatos e buscar o melhor tratamento⁴.
Encontre o médico certo para você
Você vai conviver com a EM pelo resto da vida, por isso é importante ser acompanhado por um neurologista em quem você confie. Grupos de pacientes podem ajudá-lo a localizar neurologistas especializados no tratamento da EM.
Conheça seus sintomas
Tenha consciência de que os sintomas de EM são imprevisíveis. A Esclerose Múltipla atinge diferentes áreas do sistema nervoso central, por isso, não existe um padrão definido de sintomas, que são diferentes em cada pessoa. E mesmo você pode ter sintomas diferentes de tempos em tempos5,17. Para que seu médico determine como a doença está progredindo e se os medicamentos que você está tomando estão funcionando, é importante manter um registro detalhado desses sintomas e como você está se sentindo. Isso vai ajudar você e seu médico a reconhecerem um surto, caracterizado por um agravamento dos sintomas anteriores ou pela aparência de um novo sintoma que dure mais de 24 horas e na ausência de febre⁵.
Evite os gatilhos dos sintomas da EM
Alguns agentes como o estresse, a falta de sono 6, infecções e os banhos quentes ou qualquer outro superaquecimento podem piorar os sintomas da EM7 e até provocar um surto7. A fadiga extrema, por exemplo, é um indicador comum de um surto iminente, que pode durar dias, semanas ou meses. Em alguns casos, um agravamento dos sintomas pode ser realmente uma pseudo-surto, em que os sintomas desaparecem rapidamente à medida que o corpo esfria ou uma infecção menor desaparece18,19,20,21.
Algumas coisas na sua vida vão mudar. Mas determinadas mudanças estão nas suas mãos. E são elas que vão melhorar a sua vida e a sua saúde física e emocional. Veja a seguir como uma dieta saudável, exercícios, menos estresse e outras estratégias podem controlar os sintomas da doença e melhorar o seu bem-estar.8
Para uma pessoa diagnosticada com EM, o bem-estar físico vai além dos cuidados com a doença e seus sintomas.
Pesquisas mostram que adotar uma dieta saudável, não fumar, se exercitar e gerenciar outros problemas de saúde, não só contribuem para uma vida mais saudável, como também têm um grande impacto positivo na progressão da EM e em uma vida melhor. Esses cuidados podem modificar o curso da doença e minimizar surtos e os sintomas22.
Exercícios de reabilitação aumentam a mobilidade, segurança, independência e possibilitam uma vida normal em casa, no trabalho e na comunidade.
Adotar um estilo de vida saudável pode ser difícil mesmo para pessoas sem EM. Por isso, para alcançar suas metas, peça a ajuda dos especialistas que te acompanham, dos amigos e da família.
A saúde emocional é um componente importante para a saúde em geral. Além de afetar como percebemos quem somos e o mundo a nossa volta, as emoções influenciam em:
Como outros aspectos da saúde, a saúde emocional pode ser melhorada a cada dia, mesmo com os desafios e as mudanças causadas pela EM.
Foque no positivo
O pensamento positivo enfatiza o crescimento, o bem-estar pessoal e a busca pela felicidade. Embora essa felicidade possa ser definida de diferentes maneiras, focar nas suas metas pessoais de buscar o sucesso e o bem-estar, vai ser um ótimo combustível para você prosperar, resolver problemas e manter a esperança10.
Fique centrado
Ser diagnosticado com uma doença crônica pode ser assustador e causar emoções diferentes. Para acalmar essa turbulência emocional, fique conectado aos seus sentimentos, prioridades e valores e encontre uma maneira de permanecer centrado e em contato com o seu eu interior10.
Gerencie o estresse
O estresse faz parte do dia a dia de qualquer pessoa, mas o diagnóstico da EM pode aumentá-lo. Muitos pacientes com a doença relatam uma piora dos sintomas em períodos muito estressantes. Por isso, é importante encontrar maneiras de controlar o estresse desnecessário e se manter emocionalmente equilibrado. Uma boa ideia é procurar alternativas como meditação, exercícios de relaxamento, hobbies e tudo aquilo que te faz bem10.
Foque na solução dos problemas
Com o diagnóstico da EM você se vê diante de novos desafios e é difícil lidar com eles. Por isso, mude o foco. Procure criar soluções e novas estratégias para enfrentar seus problemas. Além de aumentar a sua resiliência, cada novo sucesso vai fazer você se sentir mais competente, orgulhoso e confiante, o que é ótimo para seu bem-estar10.
Preste atenção no seu humor23
Depressão, ansiedade e outras mudanças de humor8 são comuns em pessoas com EM. Além das reações normais a uma doença crônica, esses sentimentos podem aparecer em decorrência de áreas afetadas no cérebro. A depressão é um sério sintoma da EM e deve ser tratada com todo cuidado. Quando você sentir que perdeu o prazer de fazer as coisas que gostava e está sem esperança, procure ajuda psicológica10.
Construir e manter relacionamentos
Ter bons relacionamentos ajudam você a se conectar, ter intimidade, apoio e oportunidades de dividir os problemas que você já resolveu e seus futuros objetivos. Relacionamentos saudáveis reduzem os sentimentos de isolamento e dão estabilidade à vida diária10.
Relacionamentos são importantes na vida de todo mundo, sejam eles familiares, amorosos, de amizade ou de trabalho.
Normalmente ninguém mede os esforços e a energia gastos para manter esses relacionamentos. Mas com o diagnóstico da EM você precisa descobrir maneiras de se relacionar sem gastar tempo e energia desnecessários11.
Relacionamentos amorosos
Quando uma das pessoas de um casal é afetada pela EM, o outro também vai conviver com ela. Para manter um relacionamento equilibrado e saudável, ambos precisam dar e receber o mesmo desse relacionamento, apesar das mudanças causadas pela EM. O ideal é que o casal encare a doença como um time, aumentando a comunicação e a intimidade entre eles11.
Cuidar de alguém e de você
Cuidar de alguém com uma doença crônica como a Esclerose Múltipla pode ser um desafio, física e emocionalmente. A saúde e o bem-estar do cuidador também devem ser acompanhados11.
No ideograma chinês, a palavra crise tem 2 símbolos, um para perigo e outro para oportunidade. A crise causa medo, mas também traz o crescimento pessoal, tornando a pessoa mais consciente.
Se conectar com a espiritualidade pode dar mais sentido à vida e deixar as pessoas mais centradas, calmas e energizadas. E pode ser um ótimo apoio para enfrentar os desafios e obstáculos que surgem na vida, incluindo o diagnóstico da EM12.
Conecte-se com o seu eu interior
Parte da jornada espiritual é se conectar com o seu verdadeiro eu, aquele que confia nas suas emoções e ideias e que reconhece a sua força e fraquezas. Siga o caminho que reflita a sua verdadeira personalidade, seus valores e necessidades e que te permita se relacionar com os outros12.
Reconheça o impacto emocional
O sentimento de tristeza e pesar que algumas pessoas sentem ao receber o diagnóstico da EM é um processo que deve ser vivido, por mais penoso que seja. É durante esse processo que o paciente vai estabelecer suas metas e criar soluções para encarar sua vida com a doença12.
O que suga suas energias e o que te sustenta
Lidar com as mudanças e os desafios suga a energia das pessoas. Considerando que a fadiga6 é um dos sintomas mais comuns da EM, é bom identificar o que tira a sua energia física e emocional e as coisas que te fazem bem.
Foque naquilo que é importante, que te faz bem e que vai te ajudar a alcançar suas metas12.
De modo geral, o sistema cognitivo engloba as funções da memória, atenção, raciocínio, linguagem, percepção e as funções executivas, que determinam como uma pessoa interage com os seus semelhantes e com o meio em que vive13.
Problemas cognitivos são sintomas da EM, que relatam mudanças ligadas à velocidade de processar informações, memória e atenção13.
Por isso, fazer atividades que são mentalmente estimulantes e desafiadoras é essencial para o seu bem-estar. Estimular a mente aumenta o crescimento pessoal, a criatividade e as habilidades de resolver problemas e aprender coisas novas.
Assim como um exercício para o corpo, a estimulação mental ajuda a mente a ficar ativa, alerta e empenhada na busca de seus objetivos, mesmo enfrentando as mudanças causadas pela EM.
O papel da reserva cognitiva13,24
O conceito da reserva cognitiva ajuda a explicar porque pessoas com as mesmas mudanças no sistema cognitivo, seja pela idade ou pela EM, funcionam de maneiras diferentes.
Pesquisas mostram que uma vida intelectual rica em estudos, um trabalho estimulante e atividades de lazer ajudam a diminuir o impacto causado pela EM no cérebro13.
Exercite a sua capacidade cognitiva13,24,25
Qualquer exercício para a mente vai ajudar a reduzir os impactos nas mudanças cognitivas causadas pela EM. E isso é muito bom para o seu bem-estar geral13.
Pessoas que fazem coisas que gostam muito, que utilizam seus talentos, habilidade e criatividade, ganham mais confiança e autoestima, o que é ótimo para a saúde em geral.
Os sintomas da EM podem exigir algumas adaptações nas suas atividades do dia a dia, criando barreiras físicas, cognitivas e emocionais.
Por isso, é importante encontrar soluções criativas e flexíveis para resolver esses problemas e continuar fazendo as coisas que você fazia antes do diagnóstico. E até mesmo descobrir novas atividades que você nunca considerou.14
Continue trabalhando
Alguns sintomas da EM podem exigir adaptações ou dificultar o seu trabalho e você pode até começar a se questionar se deve ou não continuar trabalhando e ter sucesso na carreira.14
O primeiro passo é aprender a se adaptar no ambiente de trabalho e procurar alternativas que possam te ajudar.
Lembre-se de que se o aumento dos sintomas começar a te atrapalhar, você pode explorar outro tipo de trabalho.
E mesmo que você não esteja trabalhando, você ainda pode usar seu talento e habilidades para trabalhar como voluntário e ajudar alguma instituição.14
Fique em movimento
Você tem o direito de ir e fazer o que você quiser com segurança, conforto e independência.
É possível se manter ativo controlando seus sintomas, minimizando seus riscos de quedas, melhorando a acessibilidade da sua casa e trabalho e tirando vantagem de auxiliares de mobilidade, como bengalas e andadores caso necessário.
Usar esses auxiliares é libertador. Mesmo se as coisas não são mais como eram, é preciso dar o primeiro passo e encontrar maneiras de se manter ativo em casa, no trabalho e nas atividades de lazer. Um terapeuta ocupacional pode te ajudar a identificar essas ferramentas e as suas necessidades.14
Aproveite suas horas de lazer
Aproveitar as horas de lazer com atividades que te dão prazer, é muito bom para o seu bem-estar e qualidade de vida. Seja lá o que você fizer, mantenha-se ativo e interaja com os outros, se divertindo e aproveitando novas experiências.14
Contar para as outras pessoas que você tem EM pode ser muito difícil e você vai precisar ter coragem. Por outro lado, se as pessoas entenderem a EM, elas poderão te dar o apoio que você precisa.
Mas saiba que você não é obrigado a compartilhar seu diagnóstico de EM com todo mundo. Escolha as pessoas que serão mais solidárias, úteis e estarão ao seu lado no dia a dia.15
Família
Em primeiro lugar você vai querer contar para seus familiares e amigos mais próximos, principalmente para aqueles que conhecem você o suficiente para perceberem que algo mudou.
Ao descobrir seu diagnóstico, cada um vai reagir de um jeito e é mais do que normal que eles se sintam tristes ou preocupados, já que a doença também pode impactar suas vidas, principalmente dos companheiros. Como em todo relacionamento saudável, é preciso que todos mantenham a comunicação e a compreensão.15
Embora ainda não tenha sido descoberta a cura para EM, as constantes pesquisas, os avanços da medicina e novos tratamentos podem diminuir a progressão da doença, melhorando sua qualidade de vida e prevenindo sequelas3.
Por isso, não perca a esperança. É ela que vai te dar forças para superar os obstáculos impostos pela doença, combater o desânimo e esperar por dias melhores. E lembre-se: você é mais forte do que imagina.
BR-NONNI-00131/AGO23
Merck S.A. | Estrada dos Bandeirantes, 1099, Jacarepaguá – Rio de Janeiro - RJ, CEP 22.710.571, Brasil
As informações fornecidas aqui têm a intenção de oferecer orientação geral e educacional e foram baseadas em sua maioria no site da Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla dos EUA, uma organização sem fins lucrativos dedicada a melhorar a vida das pessoas afetadas pela esclerose múltipla. No entanto, é importante ressaltar que essas recomendações não devem ser consideradas como substitutas de aconselhamento, diagnóstico ou tratamento médico profissional. Sempre consulte um profissional de saúde qualificado.
Referências:
1. Treating MS. National Multiple Sclerosis Society. Disponível em:
<https://www.nationalmssociety.org/Treating-MS>. Acesso em: 28 Jul. 2023.
2. WALTON, Clare; KING, Rachel; RECHTMAN, Lindsay; et al. Rising prevalence of multiple sclerosis worldwide: Insights from the Atlas of MS, third edition. Multiple sclerosis (Houndmills, Basingstoke, England), v. 26, n. 14, p. 1816–1821, 2020.
3. FILIPPI, Massimo; BAR-OR, Amit; PIEHL, Fredrik; et al. Multiple sclerosis. Nature Reviews Disease Primers, v. 4, n. 1, p. 1–27, 2018.
4. Myths and Facts About Multiple Sclerosis. WebMD. Disponível em:
<https://www.webmd.com/multiple-sclerosis/myths-facts-multiple-sclerosis>. Acesso em: 28 Jul. 2023.
5. MS Symptoms. National Multiple Sclerosis Society. Disponível em:
<https://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms>. Acesso em: 20 Jul. 2023.
6. Sleep. National Multiple Sclerosis Society. Disponível em:
<https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Diet-Exercise-Healthy-Behaviors/Sleep>. Acesso em: 28 Jul. 2023.
7. Heat & Temperature Sensitivity. National Multiple Sclerosis Society. Disponível em:
<https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Diet-Exercise-Healthy-Behaviors/Heat-Temperature-Sensitivity>. Acesso em: 28 Jul. 2023.
8. Living Well with MS. National Multiple Sclerosis Society. Disponível em:
<https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS>. Acesso em: 20 Jul. 2023.
9. Diet, Exercise & Healthy Behaviors. National Multiple Sclerosis Society. Disponível em:
<https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Diet-Exercise-Healthy-Behaviors>. Acesso em: 20 Jul. 2023.
10. Emotional Well-Being and Multiple Sclerosis. National Multiple Sclerosis Society. Disponível em:
<https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Emotional-Well-Being>. Acesso em: 20 Jul. 2023.
11. Relationships. National Multiple Sclerosis Society. Disponível em:
<https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Relationships>. Acesso em: 20 Jul. 2023.
12. Spiritual Well-Being. National Multiple Sclerosis Society. Disponível em:
< https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Spiritual-Well-Being >. Acesso em: 20 Jul. 2023.
13. Cognitive Health. National Multiple Sclerosis Society. Disponível em:
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